Trwa protest zdesperowanych rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy żądają jednego – natychmiastowej podwyżki świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości najniższej krajowej, czyli 1300 zł. Są zdeterminowani i będą protestować do skutku. Obecna wysokość świadczenia wynosi 820 zł. Też była wyszarpywana rządowi z gardła. Od 2009 r. rodzice są ciągle zwodzeni: ustaleniem zmian systemowych, wysokością podwyżek. Obecne świadczenie nie wystarcza na nic. Aby je otrzymać, opiekun lub rodzic musi zrezygnować z pracy i utrzymać siebie oraz niepełnosprawne dziecko za 820 zł i 153 zł dodatku na dziecko. Jednocześnie manipuluje się ciągle przy refundacji leków. Wiele z nich przeszło do kategorii leków 100-procentowo odpłatnych. Refundowane są jedynie dwa pampersy na dobę, wczasy rehabilitacyjne raz na trzy lata. Taka pomoc państwa to kpina – mówią oburzeni rodzice. Gdyby swoje niepełnosprawne dziecko oddali do państwowej placówki opiekuńczej, jego utrzymanie kosztowałoby państwo 3 tys. zł miesięcznie. A tak żeruje się na miłości rodzicielskiej i proponuje jakieś ochłapy.

Rodzice w swoich docelowych żądaniach domagają się zmian systemowych. Chcą zmiany w orzecznictwie, tak aby niepełnosprawność była orzekana zgodnie z obowiązującą definicją, a nie na podstawie jednej operacji, która nie powoduje długotrwałych skutków kalectwa. Chcą, aby uzależnić wysokość zasiłków od stopnia samodzielności niepełnosprawnego dziecka. Domagają się także podwyższenia renty socjalnej z tytułu niepełnosprawności oraz zmiany ustawy o pomocy i wsparciu opiekunów i rodziców, tak aby uwzględnić opiekę wytchnieniową, tzn. zapewnić opiekę nad chorym na czas odpoczynku lub nieobecności opiekuna dziecka. Żądają przeniesienia świadczenia do ZUS i jego waloryzacji, zlikwidowania kryteriów do zasiłków rodzinnych (trudności z otrzymaniem dodatku z tytułu rehabilitacji). Domagają się szczególnej pomocy państwa, gdy w rodzinie jest więcej dzieci niepełnosprawnych. Walczą o darmowe leki podtrzymujące życie i środki zapewniające pielęgnację, o bezkolejkowy dostęp do lekarzy specjalistów i bezpłatny dojazd na wizyty lekarskie. Te wszystkie postulaty są niezałatwione od lat. A teraz walczą o zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego.

W piątek 21 marca do protestujących przybył premier. Było to żenujące spotkanie, premier sprawiał wrażenie kompletnie nieprzygotowanego. Milcząco wysłuchiwał ostrych słów protestujących i pod naciskiem rodziców zgodził się na rozmowę w sobotę 22 marca, po konsultacji z ministrem finansów. Rodzice podkreślali, że nie ruszą się z budynku sejmu, dopóki nie będą mieli pewności, że nastąpi natychmiastowy wzrost świadczenia do kwoty 1300 zł. Czekali z nadzieją na sobotnie spotkanie z premierem. Usłyszeli wówczas propozycję podniesienia świadczenia od maja tego roku do kwoty 1000 zł, od 1 stycznia 2015 r. – do 1200 zł, a w 2016 r. – do 1300 zł. Innego rozwiązania premier nie widzi, bo żądana przez protestujących suma rozwaliłaby budżet. Zachodzi także obawa, że śladem protestujących rodziców poszłyby następne grupy roszczeniowe. Propozycje premiera nie doczekały się akceptacji rodziców, którzy zapowiedzieli, że pozostaną w sejmie. Ze strony rządowej padły zarzuty o upolitycznieniu protestu. Zdesperowani rodzice nie mogą odpowiadać za osoby, które chcą wykorzystać sytuację do swoich celów. Oni walczą jedynie o godny byt dla siebie i swoich dzieci. A że tych spraw nie można odłączyć od polityki, to chyba każdy wie. Stało się powszechne lansowanie poglądu, że nasze życiowe sytuacje nie są zależne od polityki, która powinna być ograniczona do murów sejmu i senatu, tak jak religię powinno się zamknąć w kruchtach kościelnych. To totalne nieporozumienie.

Protestujący zwrócili się o pomoc do prezydentowej Anny Komorowskiej, która zaprosiła ich do siebie. Niestety, musieli odmówić, bojąc się, że po opuszczeniu kuluarów sejmu nie zostaną ponownie wpuszczeni. Rząd poszedł w zaparte i swój projekt podwyżki wprowadził na ścieżkę legislacyjną. Tłumaczenia rządu, że nie ma takiej kwoty pieniędzy, nikogo nie przekonują – ani protestujących, ani polityków opozycji. Trudno uwierzyć, że dla 104 tys. osób opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi nie ma kwoty równej najniższej krajowej, a jednocześnie trwa festiwal podwyżek pensji urzędników ministerialnych i wysokości nagród dla nich. Marnotrawi się grube sumy na bezsensowne zakupy uwięzionego Pendolino, niegospodarne wykorzystanie stadionów sportowych wybudowanych na EURO 2012. W ogólnej biedzie marzy się nam olimpiada zimowa w Krakowie.

Trudno się dziwić ostrym słowom i rozgoryczeniu protestujących rodziców, którzy 24 godziny na dobę pracują przy swoim dziecku, nie mogąc zapewnić mu godziwej rehabilitacji i normalnych warunków życia. Jednocześnie dowiadują się oni, że asystent niepełnosprawnego posła zarabia 6 tys. zł miesięcznie...