AGNIESZKA MAREK: – Działalność hospicjum to jedna z form realizowania charyzmatu patrona Puław, św. Brata Alberta…

JUSTYNA WALECZ-MAJEWSKA: – Oczywiście. Mam przekonanie, że św. Albert byał głosicielem idei, które głoszą hospicja: najważniejszy nie jest zysk, ale to, aby dać podopiecznym dom. Chodzi właśnie o to, aby – jak mówił św. Albert – być dobrym jak chleb, czyli zejść do poziomu największej prostoty i nie opierać się na górnolotnych hasłach, tylko dać człowiekowi to, czego mu najbardziej potrzeba. Dla człowieka chorego na raka, oprócz medycyny, którą tu oczywiście dostaje, najważniejszy jest drugi człowiek. To jest ten chleb, który trzeba dać na czas choroby. Jednym z haseł określających misję hospicjów, które ja najbardziej lubię, jest takie zdanie: „Nie potrafię dodać dni do twojego życia, ale zrobię wszystko, żeby dodać życia do twoich dni”. Nie wiemy, ile czasu ma konkretny człowiek. Pytanie do Pana Boga: „Dlaczego ten człowiek odchodzi?” jest zawsze obecne i im dłużej pracujemy, tym więcej pojawia się pytań, na które nie znajdujemy odpowiedzi, ale wiem na pewno, że najważniejsze w tych chwilach jest to, aby człowiek był przekonany, że nie jest sam, że ma na kogo liczyć. Cecily Sanders z Londynu, założycielka ruchu hospicyjnego, mówiła: Jesteś ważny, bo to jesteś ty; jesteś ważny do samego końca. Choroba nie odbiera człowiekowi podmiotowości, jego godności. Często rozmawiamy z rodzinami, gdyż mają one chęć decydować za chorego, chcą mu na siłę przedłużyć życie. Tymczasem to pacjent ma prawo o sobie decydować i ma prawo nie mieć już siły walczyć. Ma prawo walczyć o siebie, jeśli chce, ale z drugiej strony ma prawo nie poddawać się temu, co my nazywamy uporczywą terapią. Nasza rola w hospicjum jest bardzo trudna, ale piękna. Jeżeli chcemy nieść pomoc pacjentom i ich rodzinom, trzeba znaleźć w sobie współczucie. Bywa, że płyną łzy, bo trudno się pogodzić ze śmiercią rodzica czwórki dzieci, ale nie zamienilibyśmy naszej pracy na żadną inną, ani swojego podejścia do tej pracy.

– Okazją do rozmowy jest piknik „Dziękujemy za 1%”. Skąd się wzięła idea takiego spotkania?

– Nasze hospicjum niemal od początku jest organizacją pożytku publicznego i korzysta z 1% podatku przekazywanego przez darczyńców. Pozyskiwana w ten sposób kwota to niemal 10% naszego rocznego budżetu. Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje naszą działalność na poziomie ok. 60%. Dzięki charytatywności ludzi dobrej woli nasze hospicjum funkcjonuje właściwie bez żadnych długów. W dużej części są to ci sami ludzie; wiemy o tym, gdyż na początku działalności OPP dostawaliśmy od Urzędu Skarbowego imienny wykaz darczyńców. Teraz nie ma takiej możliwości, dlatego organizujemy koncerty plenerowe i pikniki, które są podziękowaniem za ofiarne serca. Poza tym piknik staje się puławskim świętem charytatywności. Dla mnie osobiście jest to niesamowicie wzruszający dzień, dodający wiary w ludzi, bo nagle cały pl. Chopina zapełnia się osobami, które chcą dać coś od siebie dla hospicjum. Pan Bóg chyba lubi te nasze imprezy, bo co roku mamy dobrą pogodę. Różne atrakcje dostępne są za cegiełki, z których dochód zasila nasze hospicyjne konto. Satysfakcja po tym pikniku jest ogromna, gdyż przez cały dzień spotykamy się z ludźmi, którzy najprościej mówiąc, nam błogosławią.

– Co można sfinansować za pieniądze, które dostają Państwo z 1%?

– NFZ ma swoje wymogi odnośnie prowadzenia hospicjum, włącznie ze standardami zatrudnienia. Koszt funkcjonowania na wymaganym przez NFZ poziomie to 405 zł za osobodobę, a my do tej pory otrzymywaliśmy 210 zł, czyli połowę. W tym roku po raz pierwszy stawka ta została podniesiona do 330 zł, co nie zaspokaja wszystkich potrzeb, ale jest już większą pomocą. Jeśli chodzi o 1%, to dzięki tym pieniądzom możemy przede wszystkim lepiej pomóc pacjentom. Jeździmy na specjalistyczne konferencje, szkolimy się, poznajemy najnowsze standardy leczenia przeciwbólowego. Ponieważ pracuje u nas specjalista ds. medycyny paliatywnej, tę część medyczną jakby z klucza mamy na najwyższym poziomie. Szkolą się także pielęgniarki, gdyż bardzo zależy nam na tym, aby nasi pacjenci mieli najlepszą opiekę. Jesteśmy dumni z tego, że w leczeniu odleżyn używamy najwyższej jakości środków, na które nie stać wielu podmiotów, a my zbieramy pieniądze, żeby pomóc osobom, które zmagają się z tym problemem. Leczenie bólu jest na takim poziomie, że potrafimy już sobie z nim radzić; oczywiście nie w każdym rodzaju nowotworu, ale w bardzo wielu przypadkach. Inaczej jest z odleżynami. Ludzie są samotni, starzeją się i często nie ma kto o nich dbać, dlatego czasami pacjenci trafiają do nas zaniedbani, nawet z odleżynami piątego stopnia. Dzięki różnym źródłom finansowania stać nas na klimatyzację w salach pacjentów, regulowane łóżka, na materace przeciwodleżynowe. Pacjenci dostają na czas opieki wózki inwalidzkie, baseny, rzeczy do kąpania w domu.

– Jak wygląda podstawowa działalność hospicjum?

– Nasze hospicjum prowadzi działalność dwojakiego rodzaju. Pierwsze to hospicjum stacjonarne, które wybudowaliśmy przy ogromnym wsparciu gminy Miasto Puławy i ludzi dobrej woli; wtedy jeszcze nie było unijnych dotacji. Hospicjum stacjonarne funkcjonuje od 2010 r. Znajduje się tam 16 łóżek, które właściwie są zawsze zajęte. Zdarza się, że pacjenci muszą czekać w kolejce na łóżko. Oprócz hospicjum stacjonarnego mamy też hospicjum domowe. Dokładnie od 9 grudnia 1997 r. puławskie hospicjum zaczęło funkcjonować jako samodzielny podmiot; wcześniej funkcjonowało jako filia Hospicjum Miłosiernego Samarytanina. Naszym najważniejszym zadaniem jest wsparcie pacjenta i jego rodziny, aby mógł godnie odejść, a nie tylko prowadzenie „trochę lepszego szpitala”. Śmierć jest częścią życia i dlatego chcemy wspierać rodziny w tych trudnych chwilach, aby miały siłę je przetrwać. Wiem, co przeżywa człowiek w takiej chwili, bo sama wzięłam się w hospicjum stąd, że byłam rodziną pacjenta. Bardzo chciałam, żeby moja babcia mogła umrzeć w domu, ale bez opieki hospicjum nie dałabym rady. Człowiek w takich chwilach jest przerażony i najmniejsza pomoc jest dla niego skarbem. Choćby nawet telefon, na który przez całą dobę można zadzwonić, powiedzieć, że coś się dzieje i usłyszeć, co zrobić, aby ulżyć cierpiącej osobie. A już obietnica, że w razie potrzeby ktoś zaraz przyjedzie daje pewne oparcie, poczucie bezpieczeństwa. Hospicjum domowe w cyfrach to od 80 do 100 pacjentów pod stałą opieką, ale jeśli spojrzeć z innej strony, to w roku odchodzi nam ponad 300 pacjentów.

– Co z opieką nad rodzinami chorych?

– Ważną formą pomocy prowadzonej przez hospicjum jest opieka nad osieroconymi dziećmi. Ludzie często mówią dzieciom nieprawdę, próbują przy nich nie płakać, nie zabierają ich na pogrzeby, bo wydaje im się, że w ten sposób je chronią. Prawda jest taka, że dziecko więcej czuje niż słyszy, więc i tak wyczuje rozpacz najbliższych. Jeśli nie płaczemy przy dziecku, przekazujemy mu komunikat, że nie wolno płakać, chociaż mama umarła. Dziecko, któremu nie pozwoli się pożegnać ze zmarłym, wymyśli sobie dużo gorszą rzeczywistość niż ta, która faktycznie istnieje, dlatego nie możemy odcinać go od prawdy. Śmierć pacjenta nie kończy, a na pewno nie musi kończyć, opieki nad jego rodziną. Oczywiście jest to zupełnie niefinansowane przez NFZ, gdyż potrzeby psychologiczne czy duchowe nie są w ten sposób zabezpieczane. Poza tym jeśli jedno z rodziców umiera, sytuacja rodziny staje się często bardzo trudna finansowo, dlatego czasem staramy się nawet o prezenty na dzień dziecka czy Boże Narodzenie.
Mamy w hospicjum rytuał pożegnania z pacjentami. Raz na trzy miesiące zapraszamy rodziny, których bliscy odeszli w ostatnim czasie, i organizujemy w parafii Miłosierdzia Bożego Mszę św., na której odczytujemy wszystkie nazwiska i zapalamy znicz dla każdej osoby. Są takie dni, że przed ołtarzem pali się blisko 100 zniczy. Po Mszy św. zanosimy te znicze pod figurę Matki Bożej, oddając Jej dusze tych, którzy od nas odeszli. Zachęcamy też rodziny do kontaktu z naszymi psychoonkologami, ponieważ zdarza się, że żałoba przechodzi w żałobę traumatyczną, czyli taką, która się nie kończy. Współcześnie ludzie uprawiają takie „głupie pocieszanie” w stylu: Wszystko będzie dobrze, masz dla kogo żyć, nie smuć się już… A smutek po stracie kogoś bliskiego jest jak najbardziej naturalny, bo stało się coś bardzo trudnego. Przez chodzenie w żałobie ludzie dawali innym sygnał, że cierpią, że przeżywają trudny czas. Tymczasem dziś nie chcemy chodzić w żałobie i tym samym sobie robimy krzywdę, wypierając swoją stratę. Żałoba ma swoje fazy i pomaga pogodzić się z utratą bliskiej osoby, dlatego trzeba pozwolić sobie ją przeżyć. Kiedyś jednak musi się skończyć i dlatego proponujemy rodzinom pomoc psychologów. Opieka paliatywna w hospicjum jest kompleksowa. Słowo „paliatywna” pochodzi od słowa „płaszcz” i my mamy pacjenta objąć, otulić, sprawić, żeby mu było miękko i ciepło. Dlatego oprócz opieki medycznej mamy całą sferę opieki psychologicznej i duchowej; zatrudniamy kapelana, który posługuje w naszej wspólnocie. Gdyby nie ta przestrzeń, hospicjum byłoby kolejnym podmiotem służby zdrowia, a my mamy ambicje być czymś więcej.

Więcej o hospicjum na: www.hospicjumpulawy.pl. Adres: 24-100 Puławy, ul. Niemcewicza 2a, tel. (81) 886-62-89, (81) 886-43-01, 606-980-970, e-mail: hospicjum-pulawy@wp.pl