Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
Centrum Hospicyjno-Opiekuńcze im. św. Łazarza „Betania” w Przemyślu
Będzie służyła potrzebującym pomocy i opieki, czyli chorym. Na razie jednak Centrum Hospicyjno-Opiekuńcze im. św. Łazarza „Betania” w Przemyślu samo wymaga pomocy. Innej, ale jednak pomocy.
Jedną z takich inicjatyw są Pola Nadziei, które jednak z powodu pandemii po raz drugi odbywały się w Internecie w dniach 17-25 kwietnia. Dlatego członkowie Rycerskiego i Szpitalnego Zakonu św. Łazarza z Jerozolimy oraz Rycerskiego i Szpitalnego Bractwa św. Łazarza – Stowarzyszenia Katolickiego od kilku lat aktywnie szukają możliwości znalezienia wsparcia dokończenia prac przystosowawczych i wyposażenia Centrum. Nie tylko mieszkańcy Przemyśla znają doskonale zielone krzyże na płaszczach lazarytów. Tam, gdzie pojawiają się postacie w charakterystycznych strojach, to zawsze oznacza, że będzie czas na rozmowę i wsparcie lazaryckiej idei pomocy drugiemu człowiekowi. Aby ta idea mogła wejść w życie, aby Centrum mogło przyjąć pierwszych pacjentów, potrzeba jeszcze wiele wysiłku. I temu służą m.in. Pola Nadziei. Przez kilka lat był sztab, wolontariusze, żonkile, puszki; od 2 lat niestety akcja przeniosła się do Internetu, zresztą jak wiele inicjatyw. Ale to nie oznacza, że nie można wspomagać powstania Centrum. Zawsze i w każdej chwili. VI Wirtualne Przemyskie Pola Nadziei są już kolejnym elementem w historii lazarytów w skali ogólnopolskiej.
Trwa zamurowywanie Drzwi Świętych w Bazylice św. Piotra. W połowie stycznia odbędzie się ryt zamurowania kapsuły zawierającej akt Rogito – informujący o zamknięciu Drzwi Świętych przez Papieża Leona XIV oraz pamiątek z Jubileuszu Nadziei.
Leon XIV zamknął Drzwi Święte w Bazylice św. Piotra 6 stycznia w uroczystość Objawienia Pańskiego. Wtedy też formalnie został zakończony Jubileusz 2025.
Świadoma pielęgnacja to znacznie więcej niż tylko szybkie mycie głowy, to przede wszystkim głębokie zrozumienie porowatości oraz równowagi PEH. Wiele osób boryka się z matowymi pasmami, ponieważ sięgają po przypadkowe kosmetyki, nie czytając w ogóle składów na etykietach. Zmiana podejścia wymaga bacznej obserwacji tego, jak twoje włosy reagują na konkretne składniki podczas codziennych rytuałów piękna. Okazuje się, że nawet drobna modyfikacja w rutynie potrafi przynieść wręcz spektakularne efekty wizualne w krótkim czasie.
Zrozumienie balansu między proteinami, emolientami i humektantami stanowi absolutny fundament posiadania zdrowej i lśniącej fryzury każdego dnia. Jeżeli twoje pasma się puszą lub są przesuszone, prawdopodobnie brakuje im odpowiedniego nawilżenia lub ochronnych olejków zabezpieczających łuskę. Czasami jednak domowe metody są niewystarczające i konieczna staje się profesjonalna regeneracja, aby przywrócić utracony blask zniszczonym końcom. W takich przypadkach warto sprawdzić ofertę pod adresem https://www.fryzomania.pl/category/botoks-do-wlosow, gdzie znajdziesz specjalistyczne produkty dedykowane zniszczonym strukturom. Intensywna odbudowa włosów pozwala na skuteczne wypełnienie ubytków w strukturze, co znacząco poprawia ich elastyczność i sprężystość. Pamiętaj, że nadmiar protein może prowadzić do szorstkości, dlatego umiar w stosowaniu kuracji jest zawsze wskazany. Regularna obserwacja fryzury pozwoli ci szybko dostosować plan pielęgnacyjny do aktualnych potrzeb twoich wymagających pasm. Sprawia to, że codzienna stylizacja staje się o wiele łatwiejsza i mniej frustrująca, a efekty utrzymują się dłużej.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
_1766416222.jpg)
