Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

"Tornister pełen uśmiechów" - akcja Caritas Polska przed nowym rokiem szkolnym

[ TEMATY ]

szkoła

dzieci

Kościół

Caritas

pomoc

Dominik Różański

Caritas Polska pomaga dzieciom wejść z uśmiechem w nowy rok szkolny. Głównym celem kampanii „Tornister pełen uśmiechów”, która odbędzie się w dniach 11-25 sierpnia jest zwiększenie szans edukacyjnych uczniów poprzez zebranie funduszy na zakup i wyposażenie wyprawek szkolnych dla najbardziej potrzebujących dzieci i młodzieży. Będzie polegała przede wszystkim na ogólnopolskiej zbiórce SMS-ów, dzięki którym Caritas zakupi tornistry.
CZYTAJ DALEJ

Uroczystości pogrzebowe Ojca Świętego Franciszka. Transmisje

Na polskojęzycznym kanale Vatican News w serwisie YouTube będziemy dla Państwa transmitować zbliżające się uroczystości pogrzebowe Papieża Franciszka oraz codzienną modlitwę różańcową.

W środę, 23 kwietnia o godz. 8:50 rozpoczniemy relację z obrzędu przeniesienie trumny z ciałem Ojca Świętego z kaplicy Domu św. Marty do Bazyliki św. Piotra.
CZYTAJ DALEJ

Modlitwa i kwiaty na imieniny ks. Jerzego

2025-04-22 21:20

[ TEMATY ]

imieniny

bł. ks. Jerzy Popiełuszko

Łukasz Krzysztofka/Niedziela

Jutro, 23 kwietnia, w kościele św. Stanisława Kostki na warszawskim Żoliborzu obchodzone będą imieniny bł. ks. Jerzego Popiełuszki. Z tej okazji odprawiona zostanie uroczysta Msza św.

Eucharystia rozpocznie się o godz. 18.00. Po niej, o godz. 19.30, w Domu Amicus młodzież z Liceum im. Staszica w Białej Podlaskiej, z grupy teatralnej „Atelier”, wystawi spektakl zatytułowany „Ksiądz Jerzy Popiełuszko”. Sztuka inscenizuje przesłuchanie kapelana Solidarności przez SB”. Patronem wydarzenia jest NSZZ „Solidarność” Regionu Mazowsze.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję